Het is december 2023. Een jaar geleden dat Kyra Padberg voor de tweede keer een stamceltransplantatie onderging. Ze was vier jaar toen ze voor het eerst die behandeling kreeg. Veertien jaar later dus weer. Wat doet dat met haar? Met haar ouders? En hoe is het gegaan?

Anja Padberg (58) en dochter Kyra (19) zitten tegenover mij aan een goed gedekte lunchtafel bij hen in huis. ‘Ja, het is een jaar geleden alweer. Enerzijds klinkt dat als heel lang geleden en aan de andere kant weet ik het nog allemaal heel goed’, zegt Kyra. ‘Natuurlijk ben ik er nog elke dag mee bezig, maar toch minder intensief dan een jaar geleden. Wat ik me nu realiseer is dat ik een hele belangrijke stap heb gezet. Die tweede STC is zo goed geweest.’

Kyra houdt zich even stil en draait zich dan naar haar moeder toe. Anja knikt. ‘Heel goed. Het was een weloverwogen keuze. Voor de behandeling zat je qua energie onder het vriespunt, nu straal je en heb je toekomst.’    

Hoe was het om weer een stamceltransplantatie te ondergaan?

‘Ja, niet leuk natuurlijk’, zegt Kyra. ‘Al is het een bewuste keuze geweest. Zoals mijn moeder ook zegt. Weloverwogen. Het is een langdurig proces geweest. Van een paar jaar. Ik gleed als het ware steeds meer af. Voelde me maandelijks slechter worden. Toen ik me steeds vaker niet goed voelde, en zo moe was bijvoorbeeld, realiseerde ik me dat er iets moest gebeuren. Wat dat precies was of zou moeten zijn, wist ik niet. Ik heb veel overleg gehad met de arts over hoe mijn toekomst eruit zou zien met en zonder de transplantatie. Ik was blij dat er iets gedaan kon worden. Al is het natuurlijk een zwaar traject.’

Anja vult haar dochter aan: ‘We hebben het uitgebreid gehad met elkaar over de risico’s en de consequenties. We probeerden veel dingen te overzien. Veel gesproken met de arts. Want ja, het is geen makkelijke behandeling. Er is een klein percentage van de patiënten die zo’n SCT niet overleefd. Toch leek het onvermijdelijk omdat er iets moest gebeuren. Wellicht heeft het geholpen dat Kyra al eerder zo’n behandeling heeft ondergaan. Hoe dan ook, ik ben ongelofelijk trots op haar. Zo goed als ze zich heeft gehouden, zoals ze heeft doorgezet. En ook zoals ze de draad weer oppakt. Dat is een vermogen waarin ze uitblinkt.’

De eerste keer dat je een SCT was je vier. Wat weet je daar nog van?

Kyra: ‘Niet zo heel veel, natuurlijk. Daarvoor was ik te jong. Wat ik me denk te herinneren kan komen door de verhalen van mijn ouders. Die heb ik zo vaak gehoord dat ik ze misschien wel omgezet heb naar mijn herinneringen. De autoritten naar Nijmegen en het vele voorgelezen worden. De uren in de kamer in het ziekenhuis….  Vaag, en van horen zeggen denk ik. Waar ik wel iets van weet omdat ik er slechte herinneringen aan heb, zijn de sondes. Omdat ik heel erg ziek was spuugde ik de sondes vaak uit en moesten ze telkens opnieuw ingebracht worden. Daar heb ik geen goede herinneringen aan.’

Daar waar Kyra niet alles meer scherp op het netvlies heeft, weet Anja nog als de dag van gisteren hoe die eerste keer verliep. ‘Ik was de moeder. Volwassen. Super bezorgd. En verantwoordelijk. Dus ik heb dat proces samen met mijn man, heel bewust doorlopen. Er was toen sprake van spoed. Geen uitgebreide voorbereidende gesprekken zoals nu, omdat Kyra erg ziek was. De diagnose was toen VSAA. Als we niet snel hadden gehandeld, hadden we hier niet zo gezeten. Zonder die stamceltransplantatie was ze er niet meer geweest. Toen we afgelopen jaar voor de tweede keer de molen in gingen, was het wel alsof de film weer van voren af aan begon. Veel minder hectisch, maar toch. Het kwam allemaal terug.’

Wat is je het meeste bijgebleven van het afgelopen jaar?

‘Veel’ zegt Kyra. ‘Ik heb alles heel bewust meegemaakt. Niet alleen de grote dingen zoals in quarantaine gaan, haar dat uitviel, het vroege wakker worden, checks en bloedafnames…. Juist ook veel kleine. Speciale, bijzondere.’ Kyra somt op. ‘Ik heb een giraf geschilderd, direct vanaf het begin mijn kamer in het ziekenhuis waar ik zo lang verbleef, versierd, ik moet denken aan alle kaarten die mensen me stuurden, het eten dat mijn moeder maakte in het ziekenhuis, het vuurwerk kijken op het dak van het ziekenhuis op 31 december 2022, de familiedag in de grote kamer en nog heel veel dingen meer.’ Terwijl we praten, ploppen er steeds zaken op die mij verwonderen. En waar ik naar vraag. Zo meldt Kyra dat er maar twee volwassenen per dag bij haar mochten. ‘Dat is soms puzzelen. Mijn vriend kon er niet altijd bij zijn als hij dat misschien wel wilde, mijn vader ook niet of mijn broers.’

Anja: ‘Ik was er eigenlijk altijd bij. Fungeerde als een soort centrale factor. Dat is fijn voor Kyra, voor mij en voor het contact in het ziekenhuis. Iemand die alles meekrijgt.’

Wat kun jij vertellen over het proces Anja?

‘Je gaat met het gezin door zo’n tijd. De eerste keer was dat pittig. Ook omdat ik toen nog twee andere kleine kinderen had. Die kregen voor mijn gevoel, op dat moment veel te weinig aandacht. De tijd, de inzet, de energie en alle zaken die je moet regelen…. Alle onzekerheid en angst die je ervaart. Dat is de tweede keer eigenlijk niet anders. Al voelt het misschien wel zo. Sta je er iets anders in, denk je. Het was minder urgent, leek het. We hebben nu minder obstakels gehad. Maar nog steeds houd je je hart vast. Het is wel je kind hè die zoiets moet ondergaan. Dat kan niet anders dan heftig zijn. We hebben ook nu veel moeten organiseren. Er als gezin echt voor moeten gaan. De vraag die de arts voorafgaand aan het traject stelde aan Kyra blijft me bij: weet je zeker dat je het echt wilt? Het is een pittig proces, zei hij. Je zegt dan ja, zij zegt dan ja. Maar eigenlijk weet je niet precies waar je ja op zegt. De realitycheck die je ergens in het proces ervaart, kan je niet van tevoren voorspellen. Daar wil je ook niet aan. Zo kun je niet denken. Want wat als het niet goed gaat?’

Hoe was de zorg?

De beide dames reageren met een mond: ‘O, zeer goed! Dat moet je opschrijven.’ Kyra: ‘De verpleegkundigen zijn er helemaal voor jou. Ze doen wat ze kunnen. En denken mee waar ze kunnen.’ Anja knikt. ‘Er mocht in het ziekenhuis tijdens de behandeling en toen Kyra thuis was niet zo veel vanwege de quarantaine, natuurlijk. Ze werd behoorlijk afgeschermd. Allerlei maatregelen zoals speciale kleren, handschoenen en mondmaskers waren er. En procedures voor in de kamer. En maximaal twee personen op een dag op bezoek. Speciaal eten, continue controle, allerhande onderzoeken…. Die zorg is heel streng geregeld. En dat is goed. De ervaring die ze in het LUMC daarmee hebben is te zien en de zorg wordt ook zeer strak georganiseerd. Daar leun je ook op. Het is niet altijd makkelijk, maar het is voor een goed doel. Op een gegeven moment konden we de familiekamer voor een dag reserveren, en dat hebben we toen direct gedaan.’

‘Ja dat voelde als een uitje’, lacht Kyra. ‘Want ik zat niet op mijn eigen kamer. Het slangetje liep onder de deur door. De verpleegkundigen zijn zeer ervaren in dit soort trajecten en ze proberen echt maatwerk te leveren ondanks de protocollen. Dus toen ik bijvoorbeeld vroeg of ik wat kon uitslapen, mocht dat. Terwijl ik normaalgesproken om zeven uur wakker werd gemaakt.’

Wat heeft het proces betekent voor dochter-moeder relatie? Kyra kijkt haar moeder even aan en zegt dan: ‘Veel, want we hebben heel intensief samengeleefd. Veel beleefd ook. Ik met mijn moeder maar ook als gezin. Met mijn vader en broers. SCT’s zijn hele intensieve periodes. En bedenk dat de eerste keer dat ik een SCT onderging, mijn broer de stamceldonor was. Dus ja, dan ben je erg met elkaar bezig. Dat is vaak positief, maar ook wel zwaar. Negatief wil ik niet zeggen, maar het vergt veel begrip over en weer. Zeker toen ik een klein kind was. Ik wilde echt niet altijd precies doen wat van mij gevraagd werd. Niet hier in huis, en ook niet in het ziekenhuis. Daarvoor ben je kind. Anja knikt. ‘Toen ze klein was kon soms zo eigenwijs zijn en ook zo ondeugend. Dan stond ze in haar kamer in het ziekenhuis op een stoel omdat ze bij het kastje van de spuitjes en naalden wilde. Omdat ze het zelf wel kon….  En als wij dan hoofdschuddend zeiden dat dat niet de bedoeling was, reageerde ze niet altijd heel rustig.’

Kyra grijnst. ‘Ja, ik weet wel dat ik niet altijd lief en aardig ben. Niemand is dat. Zeker niet als je zoiets heftigs meemaakt. Ik mag dat niet precies meer weten, maar kan het me levendig voorstellen. Je moet zoveel als kind, mag zoveel niet. Dat wringt!’ 

Anja vult aan: Omgaan met ziektes als deze is sowieso intensief. Het heeft altijd gevolgen voor de mensen met wie je omgaat. Of dat nou het gezin waarin je leeft of je vrienden op school zijn. Ik ben altijd met Kyra mee geweest in de meest heftige periodes. We hebben veel gepraat. Serieuze gesprekken maar ook de hele gewone. Als moeder en kind. Toen ze klein was, zaten we soms uren alleen en dan verzon ik spelletjes, gingen we knutselen of wat dan ook. Ik heb haar vroeger ook veel voorgelezen. Er zijn boekjes die ik woordelijk kan herhalen. En Kyra ook.’

‘Onze band is nu heel goed’, komt Kyra terug op de vraag. ‘Ik ben natuurlijk ouder. Wil niet zeggen wijzer, maar ik heb veel ervaring met de ziekte. Ik weet hoe ik me voel. En heb veel geleerd over omgaan met de ziekte. Ik weet heus niet alles maar intuïtief kan ik heel goed een richting bepalen. Dat houdt in dat ik zelf mijn keuzes maak. Natuurlijk overleg ik met mijn ouders. Soms kan ik echter ook tegen ze zeggen: zo ben ik van plan om het doen, dat is goed voor mij en hier sta ik achter. Het komt wel goed.’

‘Zo hoort het’, zegt Anja. ‘Al vergeet ik het nog wel eens dat ze geen kind meer is, en inmiddels haar eigen keuzes wil maken. Dan val ik in die ouderrol die ik zo lang heb gehad. En ik blijf natuurlijk de moeder die zich af en toe zorgen maakt.’

Is er dus een verschil tussen de eerste en tweede keer?

Anja denkt even na en zegt dan: Het belangrijkste verschil is dat Kyra nu veel zelf regelt. Ze is er zelf honderd procent bij. Ze is een verantwoordelijk persoon die zelf veel in de gaten houdt. Automatisch check doet van veel zaken. Neem bijvoorbeeld het niet in de zon mogen zitten. Toen we met z’n allen op vakantie waren afgelopen zomer, let ze zelf op dat ze onder de parasol zit. Al stak er wel eens een teen uit de schaduw… Of de medicatie die ze moet nemen. Dat regelt ze ook zelf. Als de pillen op raken, trekt ze zelf aan de bel. Ik help haar er af en toe bij, dat blijf je doen als moeder, maar het leeuwendeel van dit soort praktische zaken komt op haar schouders terecht. Ik ben meer met de planning van zaken bezig, dan met het inhoudelijke deel. Daar groei je in met elkaar. Als moeder, als dochter. Ik wil ook niet als een bemoeizuchtige moeder overkomen. Kyra kan inmiddels veel zelf.’

Waarop Kyra zegt: ‘Zeker, ik kan heel veel zelf. Gelukkig wel! Maar soms heb ik mijn moeder nodig. Als ik alleen was in het ziekenhuis en me alleen voelde, wilde ik vaak dat mijn moeder er was. En dan was ze er. Ze zat dichtbij. Ze sliep bijvoorbeeld in het Ronald McDonald huis. Dat ligt vlakbij het ziekenhuis. Zo fijn! Dat ‘er zijn’ geldt ook voor het koken. Ik heb vroeger veel sondevoeding gehad. Ik moest eten om aan te sterken. Ik mocht niet afvallen. Terwijl ik nou niet per se zin had in eten. Koste wat het kost nam ik wat ziekenhuiseten tot me, omdat ik absoluut geen sonde wilde. Dan verlang je echt naar ‘gewoon’ eten. Iedereen doet z’n uiterste best daar, maar hoe fijn is het als je moeder dan eten maakt dat je lekker vindt?’ Anja: ‘Dan stond ik te koken in de speciale keuken in het ziekenhuis. Zodat Kyra maar het eten kreeg wat ze wilde. Waardoor ze op gewicht bleef.’ 

Wat had je graag willen weten toen je kind voor het eerst de behandeling onderging en wat voor de tweede keer?

‘Informatie over het proces, over de ziekte, over de ingreep…. Zoveel! Dat wat je nu allemaal kunt vinden op het internet. Het was goed dat de eerste keer ik informatie kreeg en kon praten met Andrea Stiene. Er was zoveel onzekerheid. Als ik zie hoe dat tegenwoordig gaat en wat ik allemaal zelf opzoek. Kán opzoeken omdat de kennis ergens ontsloten is. Of het nu onderzoekstaal is in het Engels of anderszins kennis over AA en PNH. Ik zoek zaken uit en informeer me. Via de site van de contactgroep of mensen bij de contactgroep weet ik ook meer. Op die manier kan ik er ook zijn voor anderen. Als mensen voor zo’n ingreep staan en ze willen erover praten: bel me vooral. Ik sta er open voor. Vind delen zo belangrijk. Dat geldt voor mij en voor Kyra. Toch?’

Kyra knikt. ‘Absoluut. Ik vind het niet lastig om erover te spreken. Het is mijn ervaring en die mag je horen. Wellicht hebben anderen er iets aan. Kan ik me goed voorstellen. Al is het maar dat je niet alleen staat.’

Hoe gaat het nu? Kijkend naar de relaxte jonge vrouw tegenover me, denk ik het antwoord te weten. ‘Het gaat prima’, lacht Kyra. ‘Ik voel me oké. Ik doe gespreid examen op VWO en ben dit jaar bezig met het tweede en laatste deel van het examen. Daarnaast probeer ik zoveel mogelijk dingen te doen die ik kan doen en leuk vind. Mijn lijf raakt meer en meer ingesteld op de nieuwe situatie. Ik slik geen medicatie meer en ben elke dag bezig stappen te zetten. Deze tweede SCT heeft me weer een toekomst gegeven. Dat geeft zoveel licht en lucht aan mijn leven. Ik kijk weer naar voren. Heb weer perspectief.’ 

En hoe gaat het met Anja? ‘Prima. Ik ben blij met wat ik zie. En het sterkt me dagelijks dat Kyra die beslissing heeft genomen om een tweede SCT te doen. Dat is zo goed geweest. Ik denk dat opluchting een passende term is. Zoals het heeft uitgepakt, is het een pak van mijn hart. Ik werk weer volledig, en doe meer en meer mijn dingen. En Kyra de hare.’

Welk perspectief ziet Kyra?

‘Ik ben blij dat ik de tweede SCT heb gedaan. Ik kan weer naar de toekomst kijken. Ik wil heel graag geneeskunde gaan studeren. Dan kan ik mijn ervaringen inzetten voor anderen. Lijkt me erg mooi om te doen. Ik ben inmiddels een zeer ervaren mens op dit gebied. Kan en wil er over vertellen. Voor mezelf geldt dat ik kan hopen voor later. Ik heb weer een horizon waar ik voorbij kan kijken. Dat is goud waard.’

Wat zou je anderen mee willen geven die ook een stamceltransplantatie moeten ondergaan?

Even denkt Kyra na. Dat weet ik zo niet. Dat hangt af van de vraag en van de persoon die de vraag stelt. Misschien dat een SCT niet makkelijk is, maar je zoveel kan opleveren. Het kan je weer een toekomt geven, mijn kwaliteit van leven is erg vooruitgegaan en door deze ervaring maak ik bewustere keuzes in mijn leven waardoor je meer stilstaat bij de mooie momenten. Dat heb ik ervaren. Toch is het een lastig traject waar zeker geen eenduidige antwoorden op vragen zijn. Maar ik sta open voor contact als mensen iets willen weten.’

Heeft Anja nog een advies voor andere ouders?

‘Poeh…. ik weet dat delen en erover praten mij heeft geholpen. Daarbij heb ik mij verdiept in de informatie die online te vinden is. Ik heb onderzoeken gelezen en wetenschappelijke publicaties opgezocht, omdat het zeldzame ziektes zijn en er weinig vergelijkbare patiënten zijn. Kan me voorstellen dat niet iedereen zo in elkaar steekt. Dus als mensen willen praten, moeten ze zeker bellen. Ook al is het alleen al even willen delen. De onzekerheden, de informatie die je krijgt. Soms blijft het appels met peren vergelijken. Want geen patiënt is helemaal hetzelfde. Dat geldt ook voor moeders en vaders. En voor het doorlopen van het traject. Dat zal voor niemand hetzelfde zijn.’