Nieuwsbrief juni 2025

juni 4, 2025
12:00 am

Nieuwsbrief juni 2025

Vrijwilligersbijeenkomst in Baarn, Risotto-studie gestart in Radboudumc en uitnodiging bijeenkomst zwangerschap bij AA en PNH in Amersfoort. De laatste nieuwtjes over AA en PNH van de contactgroep. Lees hier de nieuwsbrief van deze maand.

Reacties en vragen naar redactie@aaenpnh.nl

Overig nieuws

NieuwsNieuwsbrieven

Vergoeding lidmaatschap

Sommige zorgverzekeraars vergoeden in 2026 het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie via de aanvullende verzekering, vaak met een bedrag tussen de..

18 May 2026

Ontwikkelingen PNH

Eerste orale pil in behandeling PNH

Er is weer een medicijn voor de behandeling van PNH in het basispakket opgenomen. Vanaf 1 mei 2026 wordt fabhalta..

8 May 2026

NieuwsNieuwsbrieven

Ervaringen Risotto-studie delen

Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot..

3 February 2026

Nieuws

Goed nieuws over PNH-medicatie

Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten..

22 January 2026

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief december 2025

In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten..

16 December 2025

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief november 2025

De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop..

30 October 2025

Nieuws

Resultaten enquête PNH-medicatie: meer keuze is wenselijk voor maatwerk

Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale..

23 October 2025

InterviewOntwikkelingen PNH

Ontwikkelingen op gebied PNH – special

Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin..

25 September 2025

Vacatures

Gezocht: algemeen bestuurslid

Help de stichting op koers blijven – vaar mee in het bestuur

15 July 2025

Nieuws

Risotto-studie van start in Radboudumc

Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als..

29 May 2025

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief maart 2025

In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt..

2 March 2025

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief november 2024

Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum..

1 November 2024

Nieuws

Vervolg ontwikkelingen PNH-medicatie

Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen..

31 October 2024

Nieuws

De oren van de AA en PNH Contacgroep: het belteam is er voor jou

Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als..

29 October 2024

Nieuws

Eerste voorlopige resultaten vragenlijst medicatie PNH

Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden..

23 October 2024

Nieuws

Dankjewel donoren voor jullie onmisbare stamcellen

Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle..

20 September 2024

Nieuws

Verslag 2023: een bewogen jaar

Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een..

28 June 2024

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief juni 2024

In deze korte speciale uitgave lees je waarom de contactgroep een vragenlijst over PNH-medicatie heeft opgesteld. Het doel is om..

13 June 2024

Nieuws

Lianne Molenbroek: ‘Zonder bloeddonors had ik het niet gered’

Op 14 juni is Wereldbloeddonordag. Daar staan we als AA en PNH Contactgroep even bij stil. Omdat bloed doneren van..

12 June 2024

Nieuws

Vul je de vragenlijst over PNH-medicatie in?

Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA)..

12 June 2024

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief mei 2024

In deze nieuwsbrief blikken we terug op een bijzondere bijeenkomst over aplastische anemie die op 4 april plaatsvond in het..

20 May 2024

Nieuws

Meer aandacht voor ‘kwaliteit van leven’ voor mensen met AA

De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in..

13 May 2024

Nieuws

Zeldzameziektendag

Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender...

28 February 2024

ErvaringsverhaalInterview

‘De hele film begon opnieuw’

Het is december 2023. Een jaar geleden dat Kyra Padberg voor de tweede keer een stamceltransplantatie onderging. Ze was vier..

11 January 2024

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief kerstwens 2023

We hebben een kerstnieuwsbrief verstuurd met een bijzondere boodschap van Cor, voorzitter AAenPNH. In de nieuwsbrief blikt hij terug op..

8 January 2024

ErvaringsverhaalInterview

‘Het is zo fijn dat we elkaar kennen’

Direct na de diagnose van hun aandoening vinden Annette van der Linden (1969) en Vera Snijders (1997) elkaar. Ze praten..

20 October 2023

InterviewNieuws

Interview bij RTV Albrandswaard

Voorzitter Cor Koekkoek is op bezoek bij RTV Albrandswaard – de publieke lokale omroep van Rhoon – Poortugaal en Portland. Hij vertelt over..

19 October 2023

Nieuws

Dag John,

Dank voor je bijdrage aan het werk van de AA en PNH Contactgroep. Je sprong in en bij op een..

21 September 2023

Nieuws

Avontuur in Giethoorn voor jeugd en hun ouders

Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn..

12 July 2023

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief juli 2023

Deze zomernieuwsbrief laat zien dat er ondanks de vakantieperiode geen sprake is van komkommertijd. Er wordt hard gewerkt aan bijeenkomsten,..

6 July 2023

Ontwikkelingen PNH

Congresverslag (deel I) IPIG 2023 ‘Recent advances in paroxysmal noctural hemoglobinuria; hemolysis, bone marrow failure and thrombosis’

Op 18 en 19 mei 2023 vond in het lieflijke plaatsje Harrogate in midden-Engeland de eerste conferentie plaats van de..

5 July 2023

Nieuws

Wil je ons een handje helpen?

De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van..

4 July 2023

Nieuws

Goed nieuws: ravulizumab uit de sluis, ín het basispakket

En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er..

29 June 2023

Nieuws

Niek van Vugt deelt zijn enthousiasme voor het belteam: “Zo waardevol!”

‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt..

26 June 2023

Ervaringsverhaal

‘Ik dacht vaak dat ik de enige was op de wereld die het had’

Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we..

9 May 2023

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief maart 2023

We zijn weer lekker op weg in 2023. De klok is een uur vooruitgezet, de verkiezingen van Provinciale Staten en..

3 April 2023

ConceptNieuws

Een indruk van het Dutch Hematology Congres

Eind januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congres in Papendal vlakbij Arnhem. Daar is de contactgroep weer bij aanwezig geweest...

22 March 2023

Nieuws

Helderheid door project ASCERTAIN

De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep..

22 March 2023

Ervaringsverhaal

‘Het is wat het is’

Actief, positief en sportief. Allemaal ‘iefjes’ die de mens Marianne Bouwman typeren. Al hoort daar misschien sinds dit jaar ook..

15 February 2023

Nieuws

Nog steeds geen duidelijkheid over Ravulizumab

We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding..

18 December 2022

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief november 2022

Een nieuwe bijeenkomst staat op de planning: Jongerendag, op 26 november. Hier kun je je voor aanmelden, voor iedereen die..

10 November 2022

Nieuws

Wat gebeurt er met Ravulizumab en Pegcetacoplan?

Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en..

8 November 2022

Interview

De Vijf Van Kim van de Pitte

In de nieuwsbrief van afgelopen keer hebben we het verhaal van Kim al kunnen lezen. Wat niet iedereen weet is..

5 September 2022

NieuwsOntwikkelingen PNH

Overleg PNH-expertisecentrum: over Covid, Ravulizumab, registratie en stamceltransplantatie

Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer..

5 July 2022

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief juni 2022

Met de zomer voor de deur, hebben we de nieuwtjes van de AA en PNH Contactgroep weer op een rijtje..

20 June 2022

Ervaringsverhaal

‘Ook als moeder wil ik graag antwoorden op de vragen over de ziekte van mijn kind’

Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel..

15 June 2022

Ervaringsverhaal

Zwangerschap, bevallen én dan ook nog met AA en PNH geconfronteerd worden: een potpourri aan emoties

Net als het leven je aan alle kanten toelacht en je je de gelukkigste vrouw ter wereld voelt, word je..

15 June 2022

Nieuws

Verslag halfjaarlijks overleg AA-expertisecentrum

Op 11 mei sprak de AA & PNH Contactgroep met het AA-expertisecentrum aan het LUMC voor het halfjaarlijks overleg. Namens..

10 June 2022

ErvaringsverhaalInterview

Van AA en PNH naar een stamceltransplantatie: het leven kent rare wegen

Pauline Lubberink over plotseling ziek worden en de bijvangst ervan. En dan zit je van de een op de andere..

3 June 2022

Nieuws

Herhaalde oproep: samen wandelen

Vorig jaar, in coronatijd, kregen we vragen van contribuanten of de contactgroep geen wandeling tussen lotgenoten wilde organiseren. Die vraag..

13 March 2022

Interview

De vijf van… Karin en Frida

In de rubriek ‘De vijf van…’ stellen we mensen voor die op een bepaalde manier aan de contactgroep AA en..

10 March 2022

NieuwsOntwikkelingen AAOntwikkelingen PNH

Onderzoek naar nieuwe medicijnen voor AA en PNH: stand van zaken per december 2023

Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden..

10 March 2022

Nieuws

Relatie Covid, AA en vaccinatie

In Haematologica, een tijdschrift van de European Hematology Association (EHA) is een stuk verschenen over Britse AA-patiënten die COVID doormaakten...

7 February 2022

Nieuwsbrieven

Nieuwsbrief december 2021

Ten eerste willen we je in deze nieuwsbrief natuurlijk fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar wensen. We sluiten weer een..

20 December 2021

Ontwikkelingen AA

Bijpraten over ontwikkelingen op AA-gebied: nieuws en achtergronden waarmee we vooruit kunnen

Op 2 november vond het halfjaarlijks overleg plaats van de AA & PNH Contactgroep met de specialisten Stijn Halkes en..

16 December 2021

Ontwikkelingen PNH

Overleg contactgroep met PNH-expertisecentrum Radboudumc: Even bijpraten over lopende zaken

Op 15 november 2021 vond het halfjaarlijks overleg plaats met Saskia Langemeijer van het PNH Expertisecentrum in het Radboudumc. Cor..

13 December 2021

Ontwikkelingen PNH

Eculizumab tot eind 2025 vergoed via basispakket

De onderhandelingen van de minister voor Medische Zorg en Sport met Alexion hebben resultaat gehad. Zo blijkt uit de brief die is..

29 November 2021

Nieuwsbrief juni 2025

Overig nieuws

Direct contact