Je kan hier allerlei handige documenten en informatiemiddelen vinden en filteren op eigenschappen zodat je snel het document kunt vinden wat je zoekt en het document kunt downloaden.
Tevens kun je als contribuant vele documenten gratis als fysiek exemplaar ontvangen. Stuur even een berichtje indien je het wilt ontvangen. Niet-contribuanten kunnen deze brochures/folders ook bestellen en betalen administratie- en verzendkosten. Je kan hier het formulier vinden, waar je alle mogelijke documenten kunt selecteren.
Sorteer
Zoeken
Type document
Selecteer
Onderwerp
Selecteer
Beschikbaar als
Selecteer
Resultaten enquete 2024 deel 2
enquete
In totaal is de vragenlijst van oktober 2024 door 63 respondenten ingevuld. De infographic is vormgegeven op basis van deze input.
Resultaten enquete 2024 deel 1
enquete
In totaal is de vragenlijst van oktober 2024 door 63 respondenten ingevuld. De infographic is vormgegeven op basis van deze input.
Ontwikkelingen op gebied PNH – special
brochure
Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin een interview met hematoloog van het Radboudumc Saskia Langemeijer. Ook bestuursleden van de contactgroep komen aan het woord.
Het ontstaan van de stichting
stichtingsdocument
Lees het verhaal van Andrea Stiene en Iddo Schenk achter de oprichting van de stichting en ontdek hoe een kleine contactgroep uitgroeide tot een betrokken patiëntenorganisatie voor mensen met AA en PNH.
Reglement klachtencommissie
stichtingsdocument
De Stichting AA & PNH Contactgroep heeft een klachtenregeling voor contribuanten en niet-contribuanten. Hierin is vastgelegd hoe je een klacht kunt indienen bij de stichting en hoe deze klacht wordt afgehandeld.
Regeling zeggenschap
stichtingsdocument
Ook heeft de Stichting AA & PNH Contactgroep een zeggenschapsregeling waarin de invloed en zeggenschap van contribuanten, donateurs, stakeholders en derde partijen (sponsors) is vastgelegd.