Wij zetten ons in voor AA- en PNH-patiënten

Ontdek wat we voor jou kunnen betekenen

Alles over AA

Alles over PNH

Wat doen wij?

Vragen of ervaringen uitwisselen?

Ons belteam is er voor jou! Neem contact op!

Het laatste nieuws

Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en het nieuws over AA en PNH.

Hier vind je ook berichten over vacatures en bijeenkomsten die we organiseren.

Bijeenkomsten
Lotgenotencontact. Ervaringen delen. En ondertussen gezellig een gezonde lunch bereiden en daarna eten! Kook je mee? 
23 July 2026
Bijeenkomsten
Samenkomen, informatie delen, gezelligheid en ervaringen delen!
23 July 2026
Bijeenkomsten
We zijn ook aanwezig als namens AA en PNH om elkaar te ontmoeten en jou van informatie te voorzien!
23 July 2026
Bijeenkomsten
Samenkomen, bijpraten en gezellig lunchen. Meld je je ook aan?
1 June 2026
NieuwsNieuwsbrieven
Sommige zorgverzekeraars vergoeden in 2026 het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie via de aanvullende verzekering, vaak met een bedrag tussen de..
18 May 2026
Bijeenkomsten
Vijfsterren voor lotgenotenlunch.
10 May 2026
Ontwikkelingen PNH
Er is weer een medicijn voor de behandeling van PNH in het basispakket opgenomen. Vanaf 1 mei 2026 wordt fabhalta..
8 May 2026
NieuwsNieuwsbrieven
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot..
3 February 2026
Nieuws
Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten..
22 January 2026
Nieuwsbrieven
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten..
16 December 2025
Nieuwsbrieven
De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop..
30 October 2025
Nieuws
Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale..
23 October 2025

kerntaken van de contactgroep

BKMedia AA&PNH contactdag2025

We brengen mensen in contact

We organiseren leuke en informatie bijeenkomsten waar je met lotgenoten ervaringen kan delen en uitwisselen

BKMedia AA&PNH contactdag2025

We verzamelen en geven informatie

Niet alleen via bijeenkomsten. Maar ook via de website, nieuws en nieuwsbrieven.

Bellen

We bieden steun aan patiënten

Een belteam staat altijd voor je klaar en we zijn een luisterend oor.

Woman holding pill and water indoors during the da 2026 01 07 02 25 36 utc groot 1024x682

Ontwikkeling van medicijnen

We blijven ons constant inzetten voor het verbeteren van medicatie. 

Blijf op de hoogte via facebook en kom in contact met lotgenoten

De AA en PNH Contactgroep heeft een Facebookpagina en twee Facebookgroepen. Op de open pagina is iedereen welkom die geïnteresseerd is in AA of PNH. Om je aan te sluiten bij de besloten Facebookgroep en de groep speciaal voor jongeren moet je een paar vragen beantwoorden. Dit om de groep speciaal voor direct betrokkenen bij de aandoeningen te houden. Dat praat wel zo fijn! Meld je aan als je je ervaringen over AA en PNH wilt delen. 

Samenwerking

De Stichting AA & PNH Contactgroep werkt samen met andere patiënten- en belangenorganisaties om de slagkracht te vergroten. Er zijn contacten met:

Svg
Szb logo 2026 Beeld en woordmerk
Logo 1.png
Logo.png
Logo sanquin long orange
Logo hovon
AAMDS horizontal fullcolor 575w.png
Nierstichting
Logo fa.png