KarinFrida

De vijf van… Karin en Frida

In de rubriek ‘De vijf van…’ stellen we mensen voor die op een bepaalde manier aan de contactgroep AA en PNH zijn verbonden. Deze keer nemen we een kijkje achter de schermen van de stichting bij de twee dames die het secretariaat bemannen. Of moeten we bevrouwen zeggen? Hoe dan ook, de kans is groot dat één van deze twee dames als eerste de mail leest die naar het secretariaat wordt gestuurd met een vraag, verzoek of opmerking. Zij zorgen ervoor dat papieren georganiseerd worden en vergaderingen gestructureerd. Zonder deze twee krachten zou het bij de contactgroep aardig in de soep kunnen lopen, dus… tijd om ze eens goed aan iedereen voor te stellen.

Allereerst Karin Hesselink, al enkele jaren werkzaam voor onze contactvereniging:

  1. Stel je eens voor, wie ben je?

Mijn naam is Karin Hesselink, geboren op 3 oktober 1970. Sinds 1995 getrouwd met Henk en samen hebben wij 1 dochter. Sinds 2012 ben ik komen werken bij APN, het administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen. In 2015 heb ik het kantoor overgenomen en werk ik met veel plezier vanuit huis voor verschillende patiëntenorganisaties.

  1. Hoe gaat het met je?

Doordat ik meer bewust ben door mijn werkzaamheden voor verschillende patiëntenorganisaties prijs ik mij gelukkig een goede gezondheid te hebben.

  1. Hoe ben je bij de contactgroep AA en PNH terecht gekomen?

De stichting heeft mij benaderd of ik de backoffice taken wilde gaan verzorgen. Zodoende ben ik betrokken geraakt bij deze leuke club vrijwilligers die zich met veel passie inzetten voor het belang van de stichting.

  1. Als je één wens mocht doen die uit zou komen, wat zou dat dan zijn?

Dat er meer medicijn/hulpmiddelen opgenomen worden in het basispakket waarmee heel veel mensen geholpen zouden zijn.

  1. Jouw rijtje van vijf:
    *    Daar kom ik mijn bed voor uit: om te gaan klussen!
  • Deze muziek luister ik nu heel veel: Anouk – Tina Turner – Vaya Con Dios,   maar die komt alleen nog tevoorschijn als cd in de auto tijdens de vakantie ☺ 
  • Vakantietip: Eigenlijk gaan we al heel lang naar Spanje omdat we daar een caravan hebben staan. We willen dit nu gaan afwisselen en dan om het jaar ergens anders gaan kijken, zo zijn we nu naar Italië en Noorwegen geweest. En in 2020 en 2021 thuisgebleven door en de verhuizing en Corona…
  • Mooi boek: de serie van Lucinda Riley – Zeven zussen, en al haar andere boeken lezen lekker vlot weg. Maar ook boeken van o.a. Tess Gerritsen, John Grisham, Linda van Rijn, Suzanne Vermeer vind ik wel goed.
  • Kijken op Netflix/HBO/Disney: Wat nu niet meer op Netflix staat – Sons of Anarchy. En Lucifer, die is zo lekker sarcastisch!
    Op Disney staat nog de nieuwe van de Lion King, die wil ik ook nog wel een keer zien!

Sinds 2019 is ook Frida Klijnhout een grote steun op het secretariaat:

  1. Stel je eens voor, wie ben je?

Mijn naam is Frida Klijnhout geboren op 29 oktober 1981 samenwonend in Geldermalsen en moeder van 2 dochters. Ik ben sinds 2019 werkzaam bij APN.

Mijn werkzaamheden binnen APN zijn o.a. het verwerken van binnenkomende en uitgaande post, beantwoording mail van diverse organisatie en nieuwe leden welkom heten en een mooi welkomstpakket toesturen.

  1. Hoe gaat het met je?

Goed, ik ben blij met ons gezin en onze gezinspony waar we veel te vinden zijn en erg van genieten.

  1. Hoe ben je bij de contactgroep AA en PNH terecht gekomen?

Door de werkzaamheden bij APN ben in contact gekomen met de stichting. 

  1. Als je één wens mocht doen die uit zou komen, wat zou dat dan zijn?

Mijn wens zou zijn om met ons gezin een vrijstaand huisje te vinden zodat wij onze pony aan huis kunnen houden.

  1. Jouw rijtje van vijf:
    *    Daar kom ik mijn bed voor uit: om naar onze pony te gaan 
  • Deze muziek luister ik nu heel veel: eigenlijk hou ik van alle muziek
  • Vakantietip: Oostenrijk voor de winstersport en Spanje voor het lekker zonnetje
  • Mooi boek: ik lees niet graag
  • Kijken op Netflix/HBO/Disney: ik kijk vaak uitzendingen terug op videoland die ik gemist heb. Bij ons thuis wordt eigenlijk veel door de kinderen gekeken. Ik heb niet echt veel geduld voor films of series. 

Overig nieuws

NieuwsNieuwsbrieven
Sommige zorgverzekeraars vergoeden in 2026 het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie via de aanvullende verzekering, vaak met een bedrag tussen de..
18 May 2026
Ontwikkelingen PNH
Er is weer een medicijn voor de behandeling van PNH in het basispakket opgenomen. Vanaf 1 mei 2026 wordt fabhalta..
8 May 2026
NieuwsNieuwsbrieven
Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot..
3 February 2026
Nieuws
Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten..
22 January 2026
Nieuwsbrieven
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een goedgevuld jaar en wensen we iedereen fijne feestdagen. We delen de resultaten..
16 December 2025
Nieuwsbrieven
De line-up voor de contactdag op 15 november is bekend! Van lezingen over leefstijl, voeding en medicatie tot een dansworkshop..
30 October 2025
Nieuws
Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale..
23 October 2025
InterviewOntwikkelingen PNH
Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin..
25 September 2025
Vacatures
Help de stichting op koers blijven – vaar mee in het bestuur
15 July 2025
Nieuwsbrieven
Vrijwilligersbijeenkomst in Baarn, Risotto-studie gestart in Radboudumc en uitnodiging bijeenkomst zwangerschap bij AA en PNH in Amersfoort. De laatste nieuwtjes..
4 June 2025
Nieuws
Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als..
29 May 2025
Nieuwsbrieven
In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt..
2 March 2025
Nieuwsbrieven
Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum..
1 November 2024
Nieuws
Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen..
31 October 2024
Nieuws
Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als..
29 October 2024
Nieuws
Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden..
23 October 2024
Nieuws
Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle..
20 September 2024
Nieuws
Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een..
28 June 2024
Nieuwsbrieven
In deze korte speciale uitgave lees je waarom de contactgroep een vragenlijst over PNH-medicatie heeft opgesteld. Het doel is om..
13 June 2024
Nieuws
Op 14 juni is Wereldbloeddonordag. Daar staan we als AA en PNH Contactgroep even bij stil. Omdat bloed doneren van..
12 June 2024
Nieuws
Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA)..
12 June 2024
Nieuwsbrieven
In deze nieuwsbrief blikken we terug op een bijzondere bijeenkomst over aplastische anemie die op 4 april plaatsvond in het..
20 May 2024
Nieuws
De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in..
13 May 2024
Nieuws
Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender...
28 February 2024
ErvaringsverhaalInterview
Het is december 2023. Een jaar geleden dat Kyra Padberg voor de tweede keer een stamceltransplantatie onderging. Ze was vier..
11 January 2024
Nieuwsbrieven
We hebben een kerstnieuwsbrief verstuurd met een bijzondere boodschap van Cor, voorzitter AAenPNH. In de nieuwsbrief blikt hij terug op..
8 January 2024
ErvaringsverhaalInterview
Direct na de diagnose van hun aandoening vinden Annette van der Linden (1969) en Vera Snijders (1997) elkaar. Ze praten..
20 October 2023
InterviewNieuws
Voorzitter Cor Koekkoek is op bezoek bij RTV Albrandswaard – de publieke lokale omroep van Rhoon – Poortugaal en Portland. Hij vertelt over..
19 October 2023
Nieuws
Dank voor je bijdrage aan het werk van de AA en PNH Contactgroep. Je sprong in en bij op een..
21 September 2023
Nieuws
Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn..
12 July 2023
Nieuwsbrieven
Deze zomernieuwsbrief laat zien dat er ondanks de vakantieperiode geen sprake is van komkommertijd. Er wordt hard gewerkt aan bijeenkomsten,..
6 July 2023
Ontwikkelingen PNH
Op 18 en 19 mei 2023 vond in het lieflijke plaatsje Harrogate in midden-Engeland de eerste conferentie plaats van de..
5 July 2023
Nieuws
De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van..
4 July 2023
Nieuws
En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er..
29 June 2023
Nieuws
‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt..
26 June 2023
Ervaringsverhaal
Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we..
9 May 2023
Nieuwsbrieven
We zijn weer lekker op weg in 2023. De klok is een uur vooruitgezet, de verkiezingen van Provinciale Staten en..
3 April 2023
ConceptNieuws
Eind januari was het jaarlijkse Dutch Hematology Congres in Papendal vlakbij Arnhem. Daar is de contactgroep weer bij aanwezig geweest...
22 March 2023
Nieuws
De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep..
22 March 2023
Ervaringsverhaal
Actief, positief en sportief. Allemaal ‘iefjes’ die de mens Marianne Bouwman typeren. Al hoort daar misschien sinds dit jaar ook..
15 February 2023
Nieuws
We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding..
18 December 2022
Nieuwsbrieven
Een nieuwe bijeenkomst staat op de planning: Jongerendag, op 26 november. Hier kun je je voor aanmelden, voor iedereen die..
10 November 2022
Nieuws
Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en..
8 November 2022
Interview
In de nieuwsbrief van afgelopen keer hebben we het verhaal van Kim al kunnen lezen. Wat niet iedereen weet is..
5 September 2022
NieuwsOntwikkelingen PNH
Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer..
5 July 2022
Nieuwsbrieven
Met de zomer voor de deur, hebben we de nieuwtjes van de AA en PNH Contactgroep weer op een rijtje..
20 June 2022
Ervaringsverhaal
Wat gebeurt er met je als je kind AA en/of PNH krijgt? Hoe ga je om met dat machteloze gevoel..
15 June 2022
Ervaringsverhaal
Net als het leven je aan alle kanten toelacht en je je de gelukkigste vrouw ter wereld voelt, word je..
15 June 2022
Nieuws
Op 11 mei sprak de AA & PNH Contactgroep met het AA-expertisecentrum aan het LUMC voor het halfjaarlijks overleg. Namens..
10 June 2022
ErvaringsverhaalInterview
Pauline Lubberink over plotseling ziek worden en de bijvangst ervan.  En dan zit je van de een op de andere..
3 June 2022
Nieuws
Vorig jaar, in coronatijd, kregen we vragen van contribuanten of de contactgroep geen wandeling tussen lotgenoten wilde organiseren. Die vraag..
13 March 2022
NieuwsOntwikkelingen AAOntwikkelingen PNH
Het onderzoek naar medicatie voor AA- en PNH is volop in beweging. Er zijn veel onderzoeken gaande en er worden..
10 March 2022
Nieuws
In Haematologica, een tijdschrift van de European Hematology Association (EHA) is een stuk verschenen over Britse AA-patiënten die COVID doormaakten...
7 February 2022
Nieuwsbrieven
Ten eerste willen we je in deze nieuwsbrief natuurlijk fijne feestdagen en een gelukkig nieuwjaar wensen. We sluiten weer een..
20 December 2021
Ontwikkelingen AA
Op 2 november vond het halfjaarlijks overleg plaats van de AA & PNH Contactgroep met de specialisten Stijn Halkes en..
16 December 2021
Ontwikkelingen PNH
Op 15 november 2021 vond het halfjaarlijks overleg plaats met Saskia Langemeijer van het PNH Expertisecentrum in het Radboudumc. Cor..
13 December 2021
Ontwikkelingen PNH
De onderhandelingen van de minister voor Medische Zorg en Sport met Alexion hebben resultaat gehad. Zo blijkt uit de brief die is..
29 November 2021