Eigenlijk zit Marion van Oers nog steeds in de achtbaan waar ze op achtjarige leeftijd instapte. En dan doelen we niet op een kermisattractie. Het karretje dat toen voor haar klaar stond, heette AA. Ze is nu, meer dan vijftig jaar later nog steeds patiënt en twee aandoeningen verder. Want na AA, kreeg ze ook PNH en vorig jaar constateerden artsen MDS bij haar. Een verhaal over het leven van deze pittige Brabantse. ‘Ik heb nooit gedacht: ik red het niet. Dat past gewoonweg niet bij mij.’
Marion wacht me op op station Tilburg. We wandelen al pratend naar haar huis. Daar zet ze koffie en gaan we aan tafel zitten. ‘Ik ben geboren in Zevenbergschen Hoek. Sta met beide voeten stevig in de zeepolderklei. Ik ben enig kind en mijn ouders hadden een slagerij. Ik was nog heel jong toen ik geleidelijk ziek werd. Het openbaarde zich niet plotsklaps. Het was een sluipend proces. Op een gegeven moment waren mijn handpalmen wit, had ik een gele uitkijk en kreeg ik overal blauwe plekken. Dat was het signaal om naar de huisarts te gaan. Het was toen zomer 1971. Na dat bezoek ging het balletje rollen. Via het streekziekenhuis kwam ik in het Emma Ziekenhuis in Amsterdam terecht. Ze dachten aan leukemie. Maar na een beenmergpunctie en andere onderzoeken kwamen ze erachter dat het aplastische anemie was.’
Heftig
Marion denkt even terug aan die tijd. ‘Ik was acht toen ik alleen in het ziekenhuis kwam te liggen in dat grote en verre Amsterdam. Omdat mijn ouders de winkel hadden, en ver weg woonden, konden ze niet elke dag op bezoek komen. Dat was een gegeven voor mij. Niet leuk, maar zo was het. Mijn moeder reisde twee keer in de week samen met haar beste vriendin naar mij toe. Dat was zo lief. Mijn vader kwam altijd op zondag. Dat is voor hen een heftige tijd geweest. Niet wetend wat de vooruitzichten waren en hoe het met mij af zou lopen. Als kind sta je daar niet bij stil. Ik lag alleen op kamer en voelde me wel eenzaam. Zeker. Maar ik kreeg veel aandacht van lieve verpleegsters en les aan bed.’ Marion glimlacht. ‘Het was een hele andere tijd dan nu. Als ik de zorg voor kinderen toen met die van vandaag de dag vergelijk zie ik een wereld van verschil. Er waren geen Ronald McDonald-Huizen, bezoektijden voor de hele dag of mobiele telefoons. Geen gekleurde ziekenhuismuren, Cliniclowns of wat voor andere afleiding. De zorg was strak en zakelijk georganiseerd. Dat hoorde bij die tijd.’
Natuurlijk realiseerde Marion zich wel dat ze niet in het ziekenhuis lag vanwege iets kleins. ‘Ik wist dondersgoed dat er iets ergs aan de hand was. Ik weet wel dat ik nooit heb gedacht “ik red het niet”. Hoe klein en jong ik ook was. Ik had de overtuiging dat ik het zou redden. Je gaat mee als kind in het proces. Je bent flexibel. Althans ik.’ Marion pakt de fotoboeken uit die tijd erbij. ‘Mijn ouders hebben alles bijgehouden. Dat is zo fijn. Kijk dit is het Emma Ziekenhuis dat toen nog in de Sarphatistraat in Amsterdam zat. En dit is mijn kamer met andere patiëntjes. Bijzonder om te zien hè?’
Stappen
Marion schenkt nog een kop koffie in en bladert door de foto’s. ‘Ik herinner me de beenmergpuncties. Die waren altijd heel vervelend. Als ik er weer een gehad had, kreeg ik een pop. Dat weet ik nog.’ En dan nuchter erachter aan: ‘Een beenmergtransplantatie was uitgesloten. Ik had geen broers of zussen. Toen werd er alleen met hen getransplanteerd. Ook dat is nu natuurlijk anders. Er zijn enorme stappen gezet in de behandeling van AA. De behandeling van kinderen kent nu een heel ander protocol. Voor een meisje van acht kreeg ik heel zware medicijnen. Anabolen en prednison. Maar daardoor ging mijn beenmerg dat stil lag, wel weer werken. Dat is een paar jaar goed gegaan. Alleen de trombocyten bleven altijd achter bij de aanmaak.’
‘Mijn weerstand was laag, dus ik heb veel opgesloten gezeten op mijn kamer. Ik moest oppassen met virussen en zo. Toen het beter met mij ging, mocht ik uit mijn kamer. En kwamen er andere kinderen langs. Dat waren ook patiëntjes in het ziekenhuis. Ik weet nog dat er Surinaamse kinderen waren die behoorlijk veel kleiner waren. Wat ze hadden weet ik niet. Of niet meer. We speelden en hadden het niet over onze ziektes.’ Marion heeft niet alleen sombere gedachten aan de tijd in het ziekenhuis. ‘Zeker niet. Als ik aan het ziekenhuis denk in die tijd, denk ik ook aan de tijd dat ik de zusters mocht helpen het eten rond te brengen. Dan liep ik achter het wagentje om brood uit te delen. En dat ik zo’n 800 kaarten heb ontvangen. Op het schoolbord stond mijn adres in het ziekenhuis.’
In totaal heeft Marion die eerste keer als kind een half jaar aaneengesloten in het ziekenhuis in Amsterdam gelegen. ‘Ik kreeg een afscheid met ballonnen en zo en daarna ging ik weer gewoon naar school. Nou ja, gewoon. Ik was natuurlijk veranderd en dat zorgde voor reacties van vriendinnetjes en klasgenoten. Ik had een vollemaansgezicht van de prednison en was gegroeid. Mijn buurmeisje zei toen ze mij zag “dat is Marion niet”. Ik werd gepest omdat ik dikker geworden was. Zo ging dat. Maar ik heb mijn leventje desondanks of dankzij dat weer opgepakt.’
Geen feestje
Na AA kreeg Marion in 1976 Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie (PNH). ‘Ik werd ziek met onder andere keelontsteking en koorts. Dat betekende dat ik weer werd opgenomen in het Emma Kinder Ziekenhuis. Ik was dertien en zat inmiddels in de tweede klas van de middelbare school in Dordrecht. Daar deed ik de mavo. Al gauw werd duidelijk dat ik niet gewoon ziek was. Die periode was erger dan toen ik acht jaar oud was. Ik ging er veel bewuster in en mee om. Ik voelde me ook zieker. Zag echt lijkbleek. Zat in de puberteit. De koorts ging maar niet weg en ik voelde me slecht. Toen is de behandeling met prednison gestart. Er brak een periode aan met veel ziek zijn. Veel erger dan toen met AA. Ik was vaak in het ziekenhuis als de PNH weer opvlamde. Daarbij was ik ook vaak te moe om naar school te gaan. Op sommige dagen werd ik opgehaald door een meisje in de klas. Zij fietste en ik zat achterop. Het rare is dat ik ondanks dat ik veel heb gemist de school in één keer heb gehaald. Niet ben blijven zitten.’
Na de mavo ging Marion naar de havo. En zag ze het ziekenhuis weer veel te vaak van binnen. ‘Het hield niet op. Ik was vaak ziek. Toen ik zestien werd, ging ik niet meer naar het Emma Ziekenhuis. Ik wilde niet meer tussen de baby’s liggen. En zodoende kwam ik in het streekziekenhuis in Breda terecht. Maar daar ging het fout met koorts en zo. In allerijl ben ik toen naar het Radboud in Nijmegen gebracht. Daar bleek dat ik endocarditis had. Een ontsteking van de hartklap. Artsen onderzochten me, maar niemand wist waar de koorts vandaan kwam. Dat maakte dat ik zes weken aan het infuus heb gelegen. In het ziekenhuis vierde ik mijn negentiende verjaardag. Ja, dat was niet echt een uitgelaten feestje. Als ik denk aan die tijd, denk ik ook aan bloedtransfusies. Mijn bloedwaarden waren niet goed en ik kreeg het zelf niet op peil. Ik onderging het, omdat ik geen andere keuze had. Het zijn taaie trajecten. Daar krijg je wel een knauw van. En toch ging ik zo goed en zo kwaad als het kon door met het normale leven.”
Andere tijden
Na de middelbare school begon Marion in 1984 in Arnhem aan de toeristische opleiding. Er breken andere tijden aan. ’Andere tijden, al speelde mijn ziekzijn altijd een rol. Zo kreeg ik een vriendje en wilde ik per se dat hij mijn dokter in Amsterdam leerde kennen. Dat betekende veel voor mij. In 1986 zijn we getrouwd. Ik had een kinderwens maar zwangerschap was geen appeltje eitje. Er was weinig tot geen informatie over. Je moest er zelf op uit om informatie in te winnen. Denk je eens in hoe dat was! We hebben draagmoederschap overwogen, maar dat is nooit echt een optie geweest. Na contact met een hematoloog in AMC ontmoette ik Andrea Stiene (*oprichtster AA en PNH Contactgroep) Die kennismaking sterkte me op een of andere manier. Ik dook nog dieper in de materie en kwam bij het LUMC terecht waar ze op het gebied van gynaecologie en bloedziekte expertise hadden. Er was nog steeds sprake van terughoudendheid toen ik mijn wens om zwanger te worden uitsprak. Ik kreeg pas groen licht toen ik duidelijk kon maken dat het mijn verantwoording was. Dat zij mij alle informatie hadden gegeven waardoor ik een eigen keuze kon maken. Tja, en spannend is het natuurlijk altijd! Dat kun je je voorstellen. Prompt was ik een maand later zwanger. Na veel controle heb ik een gezonde baby ter wereld gebracht. Een dochter. Dat was 1995.’
Bizar traject
Je zou willen dat er nu een periode van licht en luchtigheid aanbrak in Marions leven. Ten minste zo voelt het voor mij nadat ik dit heb aangehoord. Dat er ook nog hartproblemen en trombosebenen bijkomen, maakt het bijna onverteerbaar. En toch gebeurt het. Marion: ‘Toen ik dacht dat ik alles gehad had, kreeg ik bij de controle door de cardioloog te horen in 2000 dat ik een hartinfarct had gehad. Daarvan ging ik echt even van het padje af. Ik had wel ietsje pijn gevoeld op de borst, maar niet gedacht dat het zo erg was dat ik naar de dokter moest. Ik was 37! Veel te jong voor een hartinfarct.’ Het lijkt maar door te gaan, concludeer ik. Marion knikt. ‘Weet je’, zegt ze nadat ze even stil is geweest, ‘PNH en ook AA zijn zo zeldzaam. Er waren weinig andere patiënten. Als ik dan in het ziekenhuis terecht kwam, lag ik vaak op de afdeling oncologie. Tussen mensen met leukemie bijvoorbeeld. Die het ook heel zwaar hadden maar aan iets anders leden dan ik. Ik maakte die processen dan mee waarbij ze overleden. Dat is zo heftig. Het lijkt ook wel of ervaringen steeds meer impact hebben op mij naarmate ik ouder word. Je krijgt meer mee. En wat ik zei: de ziektes zijn zo zeldzaam. Ik dacht vaak dat ik de enige was in de wereld die het had. Terwijl ik absoluut geen uitzondering wilde zijn. Ik wilde zijn zoals anderen. Ik wilde ook dat niemand het wist en was erg gesloten over mijn ziekzijn. Nog steeds eigenlijk. Ik schreeuw het niet van de daken. Het is namelijk niet uit te leggen. Hoe leg ik uit aan iemand die nog nooit van de ziektes heeft gehoord wat er aan de hand is zonder lang aan het woord te zijn? Het is zo’n bizar traject. Laat maar zitten, denk ik dan.’
Foto: Profession Tom Voûte, kinderoncoloog, was daar in dienst. Die heeft Kika en Ronald MCDonaldshuis opgezet. Ik ben hem erg dankbaar.
Andere Marion
En dan hoor je dit hele verhaal en realiseer ik me dat er ook nog een andere Marion is. Eentje die een dochter heeft. Eentje die een salon voor visagie runt. Eentje die zorgt voor haar moeder van 87 met alzheimer. Eentje die nog graag andere landen wil zien omdat haar passie reizen is. Eentje die dromen heeft. Marion: ‘O, zeker. Ik ben meer dan mijn aandoeningen. Mijn verhaal is groter dan de ziekten. Ik richt me ook op andere dingen, als ik alleen maar met AA en zo zou bezig zijn houd ik het niet vol. Ik ben inderdaad ook Marion die zorgt voor haar moeder. Zij woont in een zorginstelling in Hoeve. En daar ga ik zo vaak mogelijk heen. Die mantelzorg is als ik in een mindere periode zit best lastig. Je gaat, maar gaat wel over je grenzen. Als ik thuiskom, ga ik dan direct naar bed. Maar ja, wat moet je? Ik zit in een spagaat. Ik wil er zijn voor mijn moeder. Zoals zij er was voor mij. Gelukkig heb ik sinds kort een vrijwilliger gevonden die mijn moeder bezoekt. Dat neemt een beetje de druk af van mijn schouders. Door alle ontwikkelingen en ziek zijn heb ik geleerd om voor mezelf op te komen. Ik ben al zolang patiënt. En niet de makkelijkste. Dat realiseer ik me ook.’
Domme pech
Een apart hoofdstuk valt er te schrijven over medicatie. Door de jaren heen heeft Marion veel geslikt. ‘Prednison, EPO, bloedverdunners. De lijst is lang. Het is altijd doseren. Wikken en wegen. Wat goed is voor mijn hart, hoeft niet goed te zijn voor mijn bloedwaarden. Wat voor de trombosebenen kan zijn, kan tegen PNH zijn. Bij wijze van spreken dan. Soms werkt het super, soms werkt het niet. Net na mijn hartinfarct bijvoorbeeld kreeg ik EPO. Mijn HB werd 7. Ik wist niet wat me overkwam. Zo veel energie. Fantastisch. Dat was een lichtpunt. Ik kon van alles weer. Voor een reislustig mens als ik was dat zo fijn! Ik ben toen gaan skiën.’ Met een grote glimlach denkt Marion daaraan terug.
Zoals gezegd: medicatie blijft een geschipper. Soms is het ook domme pech als ik iets niet kan krijgen. Of ben ik afhankelijk van een inschatting van een arts waar ik mee te maken krijg. Dat was het geval bij eculizumab in 2006. Via Alexion was er onderzoek. Ik mocht er niet aan meedoen. Ik heb brieven geschreven, veel gesproken met artsen en gesmeekt omdat ik voelde dat dat medicijn precies voor mijn geval was bedoeld. Maar het feest ging niet door. Het voelde als een dolksteek in mijn hart. In 2009 kwam eculizumab alsnog op de markt. Toen heb ik de medicatie niet genomen. Ik zat in de reiswereld en voelde me beperkt door de veertiendaagse routine. Na een trombosebeen in 2020 en een slechte reactie op bepaalde bloedverdunners ben ik toch aan de eculizumab gegaan. Soms sta ik echt met mijn rug tegen de muur. Dan moet ik iets. In 2021 liep het minder en heb ik weer een punctie ondergaan. Ik kon niet verder. Het HB bleek 5.5 en daarom kreeg ik bloed erbij. En weer EPO. Dat is mijn redding.’ Marion zucht even. ‘Het is zo’n bizar verhaal. En nog niet af hè? In mei 2022 kreeg ik te horen dat ik MDS had. Een sluimerende vorm. Wat dat betekent? Ik zou het niet weten. Ik kan geen stamceltransplantatie ondergaan omdat ik veel antistoffen in mijn bloed heb door de vele bloedtransfusies heb gehad, een hartprobleem heb en andere organen zijn ook niet gezond. Dat is geen fijn lijstje.’
Aard
‘Is dit het nu?’ Marion stelt de vraag. ‘Als ik lees op internet over MDS dan word ik daar niet vrolijk van. Ik moet nog beter dan voorheen mijn grenzen bewaken. En dat is zwaar. Ik leef in een steeds kleiner wordende wereld. Terwijl ik ergens de grote wereld wil. Daarom blijf ik ook dromen. Zo zou ik graag overwinteren in Spanje bijvoorbeeld. Niet gebonden zijn door medicijnen. Om die stap te maken, moet ik weer dingen uitzoeken. Op z’n kop zetten wellicht, maar dat gaat me lukken. Dat heb ik mijn hele leven al gedaan. Zoals gezegd: ik ga er mijn weg in vinden. Dat overleven zit in mijn aard.’
Marion van Oers
Geboren: Zevenbergsche Hoek
Huidige woonplaats: Tilburg
Opleiding in toerisme: 1984-1985
Gewerkt: 1986-1992
Reizen gemaakt naar: Amerika, Canada, Brazilië, Argentinië, Zuid-Afrika, Sri Lanka, Cuba, Caribisch gebied, Scandinavië, Rusland, Midden-Oosten, Thailand
Ondernemen in 1992: slagerijen opgezet
2011: gestopt met slagerijen
2007: visagistenopleiding
Eigen bedrijf: le visagie by Marion
Droomt van: nog vele mooie jaren te hebben met de lieve mensen en dierbaren
Motto: zoveel mogelijk genieten, pluk de dag!