Het laatste nieuws

Klik hier en download de PDF Over PNH en de laatste ontwikkelingen. Een speciale editie van uitgeverij Ariez met daarin..

We waren hier als stichting aanwezig!

Goede sfeer, warme contacten en nuttige info De contactdag van 15 november was een succes. De deelnemers waren zeer tevreden..

Help de stichting op koers blijven – vaar mee in het bestuur

Vrijwilligersbijeenkomst in Baarn, Risotto-studie gestart in Radboudumc en uitnodiging bijeenkomst zwangerschap bij AA en PNH in Amersfoort. De laatste nieuwtjes..

Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als..

In deze nieuwsbrief lees je hoe het voorjaar benut wordt voor allerlei nieuwe initiatieven binnen de contactgroep. Er wordt gewerkt..

Deze herfsteditie staat vol actuele ontwikkelingen binnen de AA- en PNH-gemeenschap. Je leest over het halfjaarlijks overleg met het expertisecentrum..

Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen..

Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als..

Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden..

Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle..