Bars Facebook Vimeo
Vraagbaak & belteam
Contact
Word contribuant
Doneer
Zoeken
Facebook Vimeo

Het laatste nieuws

Bekijk hier het laatste nieuws rond bijeenkomsten, ontwikkelingen over AA en PNH en meer. Altijd op de hoogte blijven? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

NieuwsNieuwsbrieven

Vergoeding lidmaatschap

Sommige zorgverzekeraars vergoeden in 2026 het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie via de aanvullende verzekering, vaak met een bedrag tussen de..
18 May 2026
NieuwsNieuwsbrieven

Ervaringen Risotto-studie delen

Sinds het laatste kwartaal van 2025 is de Risotto-studie op stoom gekomen via het Radboudumc. Als stichting zijn wij groot..
3 February 2026
Nieuws

Goed nieuws over PNH-medicatie

Een goed begin is het halve werk. Als dat zo is, is 2026 uitstekend begonnen voor PNH-patiënten! Lees de berichten..
22 January 2026
Nieuws

Resultaten enquête PNH-medicatie: meer keuze is wenselijk voor maatwerk

Stichting AA en PNH Contactgroep is er om de belangen te behartigen van mensen met aplastische anemie (AA) en parixosmale..
23 October 2025
Nieuws

Risotto-studie van start in Radboudumc

Begin mei is het Radboudumc in Nijmegen gestart met de Risotto(*)-studie. De studie is bestemd voor patiënten die ravulizumab als..
29 May 2025
Nieuws

Vervolg ontwikkelingen PNH-medicatie

Er zijn diverse farmaceuten bezig met medicatie voor PNH. De contactgroep houdt hierbij vinger aan de pols. Om de ontwikkelingen..
31 October 2024
Nieuws

De oren van de AA en PNH Contacgroep: het belteam is er voor jou

Het belteam van de AA en PNH Contactgroep is er voor jou. Als je vragen hebt over je aandoening. Als..
29 October 2024
Nieuws

Eerste voorlopige resultaten vragenlijst medicatie PNH

Uit de voorlopige analyse van de vragenlijst over medicatie bij PNH, blijkt dat het overgrote deel van de mensen tevreden..
23 October 2024
Nieuws

Dankjewel donoren voor jullie onmisbare stamcellen

Op 21 september is het dit jaar World Marrow Donor Day, oftewel: Donordankdag! Een dag waarop we stilstaan bij alle..
20 September 2024
Nieuws

Verslag 2023: een bewogen jaar

Het verslag van 2023 staat online. Het is een verslag van een jaar met twee gezichten. Er viel het een..
28 June 2024
Nieuws

Vul je de vragenlijst over PNH-medicatie in?

Als Stichting AA en PNH Contactgroep zijn we er om de belangen te behartigen van mensen die aplastische anemie (AA)..
12 June 2024
Nieuws

Lianne Molenbroek: ‘Zonder bloeddonors had ik het niet gered’

Op 14 juni is Wereldbloeddonordag. Daar staan we als AA en PNH Contactgroep even bij stil. Omdat bloed doneren van..
12 June 2024
AA PNH contactgroep
Direct contact