Bars Facebook Vimeo
Vraagbaak & belteam
Contact
Word contribuant
Doneer
Zoeken
Facebook Vimeo

Het laatste nieuws

Bekijk hier het laatste nieuws rond bijeenkomsten, ontwikkelingen over AA en PNH en meer. Altijd op de hoogte blijven? Schrijf je in voor onze nieuwsbrief!

Nieuws

Meer aandacht voor ‘kwaliteit van leven’ voor mensen met AA

De eerste resultaten van het onderzoek naar kwaliteit van leven onder mensen met AA van het LUMC zijn gepubliceerd in..
13 May 2024
Nieuws

Zeldzameziektendag

Dit jaar is de Zeldzameziektendag op 29 februari. Dit is een schrikkeldag en daarmee een extra dag op de kalender...
28 February 2024
InterviewNieuws

Interview bij RTV Albrandswaard

Voorzitter Cor Koekkoek is op bezoek bij RTV Albrandswaard – de publieke lokale omroep van Rhoon – Poortugaal en Portland. Hij vertelt over..
19 October 2023
Nieuws

Dag John,

Dank voor je bijdrage aan het werk van de AA en PNH Contactgroep. Je sprong in en bij op een..
21 September 2023
Nieuws

Avontuur in Giethoorn voor jeugd en hun ouders

Eventjes iets heel anders doen. Avonturen beleven met kinderen die ook een chronische bloedziekte hebben. Even ontspannen bij elkaar zijn..
12 July 2023
Nieuws

Wil je ons een handje helpen?

De contactgroep is een vrijwilligersorganisatie. Het bestuur bestaat uit vrijwilligers, het belteam ook en bijeenkomsten worden ook met hulp van..
4 July 2023
Nieuws

Goed nieuws: ravulizumab uit de sluis, ín het basispakket

En dan is het op 29 juni 2023, na achttien maanden in de sluis te hebben gestaan, eindelijk zover. Er..
29 June 2023
Nieuws

Niek van Vugt deelt zijn enthousiasme voor het belteam: “Zo waardevol!”

‘Patiënten kunnen veel betekenen voor elkaar als ze ervaringen delen. Daarom een belteam voor patiënten AA en PNH.’ Dit zegt..
26 June 2023
Nieuws

Helderheid door project ASCERTAIN

De Europese Commissie heeft onlangs besloten tot financiering van het Europese ASCERTAIN-project. Het bestuur van de AA en PNH Contactgroep..
22 March 2023
Nieuws

Nog steeds geen duidelijkheid over Ravulizumab

We zouden je op de hoogte houden van de ontwikkelingen rondom Ravulizumab. Bij deze. De onderhandelingen over toelating en vergoeding..
18 December 2022
Nieuws

Wat gebeurt er met Ravulizumab en Pegcetacoplan?

Dat het ontwikkelen van nieuwe medicijnen een kwestie van lange adem is, wisten we al. De onderhandelingen over toelating en..
8 November 2022
NieuwsOntwikkelingen PNH

Overleg PNH-expertisecentrum: over Covid, Ravulizumab, registratie en stamceltransplantatie

Op 19 mei gingen Cor Koekkoek en Lisette Jong namens de AA & PNH Contactgroep in gesprek met Saskia Langemeijer..
5 July 2022
AA PNH contactgroep
Direct contact