Vrijwilligers
Om onze doelen te bereiken en ons optimaal te kunnen inzetten voor de patiënten en hun naasten, is de rol en inzet van vrijwilligers cruciaal. Zij zetten zich enkele uren of dagen per maand in voor de contactgroep.
Momenteel is er een kleine groep vrijwilligers aan de slag voor de contactgroep. Vooropgegaan door vijf bestuursleden.
Maak kennis met het bestuur
De mensen van het bestuur zijn uiterst betrokken bij AA en PNH. Lees hun persoonlijke verhaal en beweegredenen om zich in te zetten voor de stichting.
Medische advies raad
De medische ontwikkelingen gaan snel. In het kader van deskundigheidsbevordering binnen de Stichting AA en PNH Contactgroep is het van belang dat de stichting ondersteund wordt door een Medische Advies Raad (MAR).
Doel en taak van de Medische Advies Raad:
- Reflectie op de ontwikkelingen op het gebied van diagnose en behandeling die voor het beleid van onze stichting van belang zijn
- Het doen van aanbevelingen voor toekomstig beleid
- Aanreiken van ontwikkelingen en thema’s die voor onderzoeken/of publicatie in de nieuwsbrief in aanmerking komen.
- Klankbord voor vragen van de stichting
Onze MAR samenstelling
De bedoeling is dat de raad tweemaal per jaar bijeenkomt. De stichting houd je op de hoogte van de resultaten van deze bijeenkomsten.
Mw. dr. S Langemeijer | hematoloog | PNH
Mw. M. Litzroth | verpleegkundige | hematologie
Dhr. dr. S. Halkes | Hermatoloog | AA
Mw. M.A. Oudshoorn | verpleegkundige | hematologie
Dhr. dr. M. Bierings | kinderarts/oncoloog | Stamceltransplantatie
Ook onderdeel worden van onze stichting?
Vrijwilligers
Er nog altijd belangrijke taken en initiatieven liggen die door gebrek aan mensen niet kunnen worden uitgevoerd. Wij zijn daarom op zoek naar mensen die samen met andere enthousiaste mensen het werk van de Stichting AA & PNH Contactgroep willen ondersteunen. Denk aan redactiewerk, vertalen Engelstalig onderzoek en het onderhoud van de website. Ook het bijwonen van congressen en organiseren van de sociale media is een taak waar we graag nog in willen verder groeien. Help je mee? Meld je aan en stuur een berichtje naar redactie@aaenpnh.nl
Bestuursleden
We zoeken regelmatig nieuwe bestuursleden. Wil je ons helpen om in tezetten voor AA en PNH? Bekijk dan hier recente vacatures.
Wat krijg je daar voor terug
Je ontvangt onzettend veel dankbaarheid van veel mensen die wellicht met een beetje hulp van jou, het leven weer beter aankunnen. Wat kunnen we jou bieden?
Leuk werk
Een leuke, leerzame werkervaring
Ontwikkel jezelf
Mogelijkheden om je te ontwikkelen door trainingen
Samenwerken
Een prettig en enthousiast team
Onkosten
Een redelijke onkostenvergoeding