Wat doen wij?
De stichting behartigt de belangen van mensen met AA en PNH in Nederland. We bieden een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zetten ons in voor optimale medische zorg aan patiënten en voor de vergoeding daarvan.
Dat doen we onder andere door overdracht van (ervarings)kennis en vaardigheden, door patiënten mee te laten denken over behandelmethoden zodat ze keuzes kunnen maken op diverse terreinen.
Hoe is de AA en PNH Contactgroep ontstaan?
Mensen met zeldzame bloedziekten kunnen bij ons terecht voor informatie en onderling contact. In de tijd dat Andrea Stiene de diagnose PNH kreeg, was er nog geen Nederlandstalige informatie. Laat staan een patiëntenvereniging. Daarom richtten Andrea en haar man Iddo Schenk zelf een contactgroep op, die later uitmondde in de stichting. In een interview met Andrea en Iddo gaan we terug naar die begintijd.
Financiële steun
De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt als een patiënten- en gehandicaptenorganisatie (PGO) een jaarlijkse subsidie voor informatievoorziening en de financiering van contactdagen. Deze PGO-subsidies worden uitgevoerd door DUS-I (Dienst Uitvoering Subsidies aan Instelingen). DUS-I is onderdeel van het Ministerie van VWS.
De financiële ondersteuning is zeer beperkt en de laatste jaren drastisch teruggelopen. Als patiëntenorganisatie zouden we graag meer doen voor mensen met AA of PNH dan wij nu kunnen doen.
Daarom is het van groot belang dat de Stichting AA & PNH Contactgroep over voldoende gelden beschikt om het werk op een hoog niveau mogelijk te maken. We doen daarom een beroep op betrokkenen om ons te steunen. Doe je mee?
De contactgroep zet in op
Contact
Het organiseren en stimuleren van lotgenotencontact
Belangen
Belangenbehartiging voor mensen met AA en PNH
Lobbyen
Een goede lobby zodat we vooraan in de zorg staan
Onderzoek
Onderzoek naar ontstaan en medicatie van AA en PNH
Documenten
We willen als contactgroep heldere doelen hebben, een gezonde structuur realiseren en mensen goed informeren. En het zet zich constant in voor mensen met AA en PNH. Hierbij hoort verschillende documentatie waarin bepaalde zaken zijn vastgelegd. Maar ook handige informatie voor jouw als AA en PNH patiënt. Daarom hebben we een archief van documenten waarin allerlei zaken te vinden zijn. Wat vind je zoal?
Beleidsplannen
Naast de algemene doelstellingen die voortvloeien uit de missie, stellen we als bestuur voor een aantal toekomstige jaren aanvullende doelstellingen vast. Deze kun je teruglezen in onze beleidsnotities.
Jaarverslagen
Elk jaar brengen we een jaarverslag uit, waarin we vertellen welke doelstellingen er behaald zijn, welke activiteiten en belangrijke ontwikkelingen er zijn geweest en wat we hebben gerealiseerd.
Jaarrekeningen
De Stichting AA & PNH Contactgroep ontvangt financiering van de overheid. De verantwoording staan in de jaarrekeningen. Alle jaarrekeningen van de afgelopen vier jaren vind je terug in ons documenten archief.
Regelingen en omgangnormen
De Stichting AA & PNH Contactgroep levert hoogwaardige kwaliteit en doet haar uiterste best dit te behouden. Toch is het mogelijk dat er fouten worden gemaakt of dat zaken niet gaan zoals ze zijn afgesproken. De stichting heeft daarom een aantal regelingen opgesteld die ervoor moeten zorgen dat zaken zo goed mogelijk verlopen:
- Een klachtenregeling
- Zeggenschapsregeling
- Gedragscode
Handige informatie over jouw bloedziekte
Denk aan huisartsenbrochures; de huisarts kan op basis van deze informatie samen met de patiënt, een traject uit kan stippelen voor behandeling en begeleiding. Maar ook verschillende andere handige brochures, presentaties, boeken, folders en enquête uitslagen wat jij verder kan helpen hoe om te gaan met je ziekte.
Samenwerking
De Stichting AA & PNH Contactgroep werkt samen met andere patiënten- en belangenorganisaties om de slagkracht te vergroten. Er zijn contacten met:
